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第35章（第1页）

家庭关系修复后，大女儿就像是变了一个人，整个人好像一下子“活”了起来。她跟患者的关系也一下子亲密起来，并且不久就决定回国，还带着在国外新组建的家庭，想要一起来为老人送行。在老人离世后，大女儿十分伤心，在这试期间安宁项目的志愿者团队也继续为老人的家属提供心理支持，陪伴他们度过居丧期。

为了能够让他们安心度过居丧期，并且在最大程度上减轻他们的居丧反应，团队也做了许多事。

在患者离世后的1个月、3个月、6个月和12个月的时候，安宁疗护团队都会给遗属打随访电话，为他们提供心理支持。

安宁团队的开创人之一秦苑曾向新闻记者诉说，对于大部分遗属来说，患者离世后的前半年是最艰难的时期。大多数情况下，在居丧的这段时间，他们根本就不知道自己该怎么办，也不知道可以求助专业支持。

“现有的医保制度只针对病患，而不涉及家属，在患者离世后，医疗支持也就随之终止。然而我们希望全社会都能逐渐了解，家属的居丧期很重要，需要为他们系统地提供关怀和支持。”秦苑说。

还有一位胃癌晚期的年轻女士，进入安宁病房后，经过评估，她的生存期是以“天”计算。这期间患者的丈夫非常痛苦，他不知道失去妻子的未来会怎么样，也不知道该如何向5岁的女儿解释妈妈即将离世这件事情。

针对这一情况，心理师跟患者家属约好时间，将患者的女儿带到病房。女孩儿开始很拘谨，走进医院门的时候一直躲在父亲身后，好不容易对周围环境熟悉一些，在看到医生向她招手的时候立刻转身扑进了父亲怀里。

女孩对陌生人很防备，医院最后找了心理科的专家用画画的方式和女儿拉近了距离，就这样几个小时后，女儿终于跟心理师熟络起来。

海淀医院安宁疗护病房目前收治标准是癌症末期患者，已经不再进行或明确拒绝进行抗癌治疗，同时伴有严重痛苦症状的病人。这部分人在加入安宁病房之前，还需要家属同意签字，能够按照患者本人意愿，和安宁病房共同制定照护计划，坚持以患者为中心，家庭共同决策。

秦苑告诉记者，接受安宁疗护应该是患者本人的意愿。这是因为在中国，有个很常见的现象是，癌症患者到了末期，已经没有治疗手段，不能再继续住肿瘤科。家属无计可施，于是希望把患者送到安宁疗护病房进行陪护，然而患者却却对此一无所知。

秦苑说，这种情况对患者本身会造成巨大的伤害，因为患者发现自己被哄到安宁病房后会认为家人是因为舍不得花钱才放弃治疗。这部分患者通常会觉得安宁病房类似于某些养老院，是家人觉得被自己拖累时，为了省事找的地方。

秦苑接待过很多患者家属，无论什么样的家庭，家属最终的诉求都是希望患者能够一路“走好”。秦苑告诉家属，让患者走好的唯一方式，就是按照患者所期待的方式去度过他生命当中的最后一段，所以必须要让患者知情了解。

患者入住安宁病房后，首先要进行生存期评估，用来测定患者可能入住的时长。同时也用来评估生存时间是以月为单位，还是以天为单位，以便制定疗护策略。

接下来要对患者的痛苦程度进行评分，并在最短的时间内，用医疗技术把患者的身体痛苦降到最低。然后，社工会花时间去了解患者是怎样的人，有什么专业背景，有什么兴趣爱好，性格特点如何，价值观是什么样子。不仅如此，他们还会为患者画一张家庭关系图，了解患者的家庭结构和家庭支持系统，了解谁是患者的主要照顾者。

开始安宁疗护前，安宁病房还需要将患者和家属聚在一起，召开一个家庭会议。会议主要有两个议题，第一是让患者和家属都尽可能了解患者的病情，解答他们疑惑的问题，为患者和家属提供下一步治疗有哪些可选择的相关信息和利弊关系。

第二是共同决策，团队会协助家庭成员之间进行沟通，带领家属聆听和了解患者的真实期待、渴望和顾虑。在了解患者真实期待的前提下，安宁疗护团队和患者家属一起，整合一切资源去达成患者的期待。

共同决策的过程，也是协助患者看到他一生价值和意义的过程，在患者生前最后的时间，要尽可能地指导和带领家属参与所有的照顾过程。当患者离去之后，遗属才会因为自己已经为亲人做了所有能做的事情，哀伤降到最低。

因为宋玉是安宁病房的发起人，而谢秋又正好认识孙云，他也就间接知道了宋玉的安宁病房。

在了解这一项目的基本情况之后，谢秋马上想到了那次旅行中对张闲闲的承诺，于是当即向孙老表示自己将全力支持安宁病房的扩建。

孙云后来会和王力还有朱瑞一起拍照，也是因为谢秋。

当时正值初春，谢秋和王力没过完年就回到学校，随后又新接了一项实验，两人为了缓解压力约好要去最近的东灵山旅游。

东灵山bj最高峰，海拔2303米。主峰灵山海拔2303米，被誉为京西的“珠穆朗玛”，也被称为灵山。

灵山的名字来源于其正门附近的一座庙宇，传说中有一位神仙住在庙堂里，每年农历正月初一至初十，从那里可以观测到灵山的云海。

两人趁着正月未过，想去看看能不能碰到东灵山的云海，正好王力知道那段时间朱瑞沉迷于爬山，于是就叫上了朱瑞一起去。

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