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“后来我们又把他送去了定海医院。”
“定海医院的专家给他看完之后,又让他去做了一些检查,看到那些检查结果之后,那位专家就告诉我们说他得的是特发性小纤维神经病变——”
“在这之前,我们听都没有听说过这个病。”
牧兴怀点了点头。
因为在这之前,他也没有听说过这个病。
不过好在现在的网络足够发达,所以在陈自明一行人过来之前,他就已经通过手机,简单了解过这个病了。
陈自明的妻子:“那位专家告诉我们说,这是一种极为罕见的神经系统疾病,全球年发病率只有不到十万分之一。而且因为病因未明,目前还没有统一治疗指南,治疗手段更是有限,有效率不足30。”1
牧兴怀翻看起了那些检查单。
头颅核磁共振和脊髓核磁共振结果都是未见结构性异常。
实验室排查结果,包括自身抗体谱、hiv、梅毒、肿瘤标志物……这些都是正常的。
性激素六项显示轻度睾酮偏低,但这跟主症应该没有什么关系。
定量感觉测试结果是,冷觉阈值显著升高(正常人接触到10c的物体就会感觉到冷,陈自明要接触到19c的物体才有冷的感觉)。
热觉阈值异常(正常人可能在接触40c的物体时就能感觉到热,陈自明要接触到44c的物体才会感觉到热)。
踝部皮肤穿刺活检结果显示,表皮内神经纤维密度为32根(同龄正常值下限为10根),下降超70,提示小纤维神经丢失。
……
所以在排除了神经系统器质性病变、肿瘤等相关疾病后,陈自明被判定是得了特发性小纤维神经病变。
陈自明的妻子:“那位专家说,他的病很有可能是他之前去南极游玩的时候,在室外极寒天气中停留时间太长,皮肤被冻伤了,损伤到了局部神经导致的。”
“那位专家试着给他开了一些神经营养药物还有其他的一些治疗药物,但是没有什么效果。”
“那位专家就又试着给他做了两个月的热疗,包括红外线照射、温水浴这些,还是没有什么效果。”
“后来,在那位专家的建议下,我们又去找了国华医院的一位教授治疗,那位教授又给他做起了经皮神经电刺激治疗,每周两次,一共一个月,到第二周的时候,他的症状还真就有所减轻了,当时我们都高兴的不行,但没有想到的是,做完这一个月的治疗之后的第三天,他的病就又复发了。”
“再后来,我们索性把他送去了国的艾恩诊所,那是国最好的医院之一,他们曾经治好过十几例特发性小纤维神经病变。”
“但是他在那里打了一个多月的免疫球蛋白,又打了半个多月的什么钠通道阻滞剂,一个因为没有什么效果,一个因为副作用有点大,最后都放弃了……”
事实上,早在他们准备去国的艾恩诊所治疗的时候,喻修钧就有给他们打过电话,建议他们找牧兴怀看看。
但当时牧兴怀才刚刚崭露头角,还没有帮助原省研发出那张可以有效预防禽流感的处方。
而且在他们看来,西医研究了十几年,都没能把这个病研究透彻,中医的范畴里,估计都没有这个病,所以就算牧兴怀的医术再高明,恐怕也没有那个能力能够治好这个病。
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