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方沂和刘天仙对视,后者说:“就算是有四座大山,总是能渐渐克服的吧,而且现在很贵的药,几年后可能价格就降下来了,到时候就能真的造福那些患者。”
她望向方沂:“假如我们做的纪录片会有意义,那这也是纪录片的意义之一。”
不过,樊医生却摇头:“事情不像是那么简单。你们说的,大部分都是对的,唯独一点没有考虑到……而这一点就足以推翻前面所有意义。”
两人不再说话,等着樊医生解释。
樊医生:“你们之前听说过‘渐冻症’吗?”
自然是没有的。
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一,放到我们中国,每年有记录在案的、新增的渐冻症患者,大约有一千五百人左右,到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明,或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”
“因此,没有多少药厂会针对这种病症进行研发,根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是,有足够多的病友一起分摊成本,可惜事实上他们是超级少数派。”
刘天仙问:“你刚刚不是说,有一种一千三百万的特效药?”
“是的,一千三百五十万,”他强调了“五十”那个数字,因为“五十”对于普通人来讲,也是了不得的数字。
“——所以,这种药没有任何现实上的意义,所以,这种病是绝症。”
方沂:“我想知道,在最极端的情况下……比如全世界所有登记在案的渐冻症患者都购买你说的这种特效药,它的价格会到什么程度。”
樊医生伸出手指比划。
是一个八。
“八万吗?”
“八十万。”
那就……确实没什么现实意义了。
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。
这有点像是电车难题,一边是一千个人,一边是一个人,无端降临的病症就是失控的火车,而你要选择火车撞死一群人,还是一个人。
作为个人来讲可以不做选择,可以逃避,可以为那一个人的价值辩驳,说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。
这没错。
但组织机构无法逃避做选择,而他们做一万次选择,也只会选择撞那一个人。
方沂对这种“两难”问题产生了兴趣,之后花更多时间了解了此类特效药。
在组织的帮助下,他很快搜集到了资料,比樊医生给他口述的更加透彻。
Zolgensma是一种特效药没错,采用基因疗法的它效果卓越,但目前仍然停留在实验室阶段,几乎没有商用价值。
一千三百五十万,是一管注射剂的价格,前后的护理、照看呢?
难道打完一针就起来活蹦乱跳,逛街买菜了吗?
一千三百五十万只是门票。
现在有另一种特效药nusinersen,中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有Zolgensma那么明显,但也能使患者的病症得到减轻,对两岁以下的孩子尤其有作用,良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常,摆脱病噩之苦。
而且,它的价格很“低”。
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